Преди 20 години 1:10 000 деца страдаше от аутизъм. Преди 5 години - 1:500 деца, а през 2008 г. - вече 1:150 деца се диагностицира с аутизъм. Към настоящия момент аутизмът рефлектира минимум върху 60 000 човека в България. През изминалата година, повече деца са диагностицирани с аутизъм, отколкото с диабет + синдром на Даун+ рак+СПИН = общо. Деца с аутизъм се раждат в семейства от различни раси, етноси, социален произход, образование, интелект, убеждения и религия.
Статистиката е твърде тревожна и говори сама по себе си. Едва ли някой би се наел да направи прогноза какво ще се случи след 20 или 50 години... Но към днешна дата се появява въпросът дали обществото ни е готово да се изправи лице в лице с проблема и да приеме като равни онези от нас, които носят в себе си признаците на аутизма. Моето лично мнение е, че не сме готови и не знаем как да реагираме, когато срещнем на улицата, в офиса, в магазина или в училище такива хора. Истината е, че те биват изолирани от общността още в самото начало и са считани за сбъркана брънка във веригата, която пречи и е излишна, или е предмет на подигравки и издевателства. Само че едно общество е зряло тогава, когато е намерило начин да се грижи за по-слабите и се опитва да разбере "различните".
През 2009 г. в Лондон стартира кампания в световен мащаб "Майки на деца-аутисти - трябва да чуете за децата ни". Тя премина през Обединеното кралство, Америка, Нова Зенландия, Дубай, Южна Африка и цели да постигне по-високо качество на живот на аутистичните личности и техните семейства чрез повишаване нивото на информираност на обществото относно състоянието "аутизъм". В България е създадена Фондация "Стъпка за невидимите деца на България", която чрез проекта "Майки и приятели на деца-аутисти - трябва да чуете за нашите деца", се стреми да обърне вниманието на обществото към проблемите на аутистичните личности. Кампанията стартира с фотосесия на 14 и 15 септември 201 0г. - първият учебен ден, когато 15 майки на деца с аутизъм бяха снимани заедно с известни български личности - Ники Кънчев, Део, Гала, Ани Пападополу, София /изпълнителката на песента "Син талисман", Елена Йончева, Графа, Дидо от Д2, Марта Вачкова, Камен Воденичаров, които носят на тениските си световното лого на аутизма и станаха съпричастни на болката и страданието на аутистичните личности и техните семейства. Фотосите сега са изложени на огромни билбордове в София и имат за цел да обърнат погледа на обществото към приемането на хората с аутизъм, техния различен начин на мислене, както и да напомнят за бързорастящия брой деца, носещи в себе си повече аутизъм от нормата и имащи нужда от протегната ръка.
Аутистичните личности нямат долна и горна граница, те могат всичко и... нищо. Човек с мозък "в норма", може да стане отличен математик, човек с аутистичен мозък, може да стане гениален математик. Човек с мозък в норма и в състояние на силен стрес, може да плаче и крещи, човек с аутистичен мозък, може да слезе под "кота 0" и да замълчи завинаги...или дотогава, докато не получи любовта и не усети приемането и доверието...
Аутизмът не е болест, а състояние. За него няма скъпо струващи операции и трансплантации. Няма увредена тъкан, различна е само структурата на мозъка, което се обуславя от липсата или недостатъчността на нервни връзки в най-висшата нервна система на човека - периферната нервна система на мозъчната кора. Еволюцията на човешкия мозък, постигната с хилядолетия, се преповтаря през първите 4 години от човешкия живот. В случай, че се поровокира от силен стрес, възможно е мозъчната еволюция да заседне на нивото, при което е бил мозъка в момента на стреса.
При децата с аутизъм емоционалната интелигентност се изгражда с помощта на много терапии, време, любов, приемане, доверие - от семейството, съучениците, учителите, терапевтите и обществото. Отнема много време, през което аутистичните моменти и атаки в мозъка на аутистичното дете, стават все по- редки и детето става все по-социален и пълноценен член на обществото.
Аутизъмът не се унаследява, въпреки доказаният вече генетичен характер на състоянието, унаследява се тип нервна система - лабилност, лесна раздразнителност, избухливост, податливост на стрес. И в случай на предразположение към тези неща, колкото по- късно в живота не детето, стане блокажа, толкова по- високо еволюционно ниво е бил постигнал мозъкът му и съответно - детето фукнционира на по- високо ниво. Ако се случи блокажът да стане в съвсем ранна възраст, когато мозъкът е още на ниво - базисна увереност, той засяда в това ниво и е възможно детето да не проговори или трудно да фуккционира на ниско ниво - да показва изключителна неадекватност.
При децата с аутизъм броят нервни връзки в периферията на мозъка е недостатъчен или твърде малък, което обуславя бавната преработка на информацията и като следствие - неадекватно поведение у детето на моменти. Изграждането на нервни връзки в периферната нервна система на мозъчната кора при дете с аутизъм, става само с помощта на поведенчески терапии, звукостимулация (музикотерапия), биофитбек - обучителна терапия за изолирането на стреса и всички обучителни терапии, подходящи за дете от аутистичния спектър и за нивото на функциониране, на което се намира детето. И така, с времето поведението на детето става все по- адекватно и все повече се доближава до горната част на аутистичния спектър - лечение няма, но движението нагоре по- спектъра на аутистичната личност, я прави все по-малко аутистична и по-социална личност.
Смята се, че най-големият проблем при децата с аутизъм, е липсата на мотивация. Затова едни от най-важните терапии са свързани със създаване на мотивация, вследствие на което те се научават и придобиват знания и умения, повишава се самооценката им, стават по с нас, излизат все повече от "техния" свят и се доближават до общоприетия свят с неговите правила и норми.
Децата с аутизъм са първични, ествествени и за да се социализират, ние ги обучаваме "да лъжат" и да крият първичността и импулсивността си, обучаваме ги да "задържат" мислите в главата си. Около година и половина отнема например обучението на играта "Криеница", защото аутистичното дете с неговия първичен и първосигнален начин на мислене, не предполага, че има нещо, което то знае, а другите не знаят- то се скрива и веднага след това извиква и показва къде се е скрило. Детето с аутизъм смята, че всичко, което е в неговата глава, е достояние на целия свят.
Аутистичния спектър е изключително широк и той обхваща както невербални и затворени напълно в себе си деца, така и много вискокофункциониращи, които смятат наум 3 или 4-цифрени числа, но не могат да комуникират по "общоприетия" начин с връстниците си. Има теория, според която аутистичния начин на комуникация, е комуникацията на бъдещето - хората да контактуват помежду си по телепатия, чрез мислите си.
Затова, единственото общо между всички деца от аутистичния спектър е некачествената комуникация и трудната и лоша социализация, които определят страданието на детето и неговото семейство. Ето защо аутизмът не е болест - не се лекува, а е страдание и само с волята на обкръжаващите аутистичното дете то може да се почувства прието и обичано, само любовта и вярата помагат на детето с аутизъм то да стане все по-пълноценна социална личност, вървейки по скалата на спектъра нагоре.
Така в България се появява спешна нужда от въвеждането на добри европейски и световни практики в образователната и социално-здравната сфера у нас. Още малко статистика: над 95% от децата с аутизъм са без обучение, а семействата им са символично социално подкрепени, което дискриминира децата с аутизъм в България и техните семейства. Така че около 60 000 човека в България са поставени в неравностойно положение в настоящия момент в нарушение на най-висшата ценност на Европейския съюз -антидискриминационната. През 2008 г. България беше осъдена за сегрегация и дискриминация на децата със специални потребности и увреждания от Европейския комитет по социални права, който даде предписания на България в 11 пункта, от които частично бяха изпълнени 4, и намери, че в България "специалните деца нито имат достъп до образование, нито имат право да избират училищата, в които да учат", както и че "финансовите затруднения на България, не могат да служат за извинение на факта, че децата със специални потребности в България, не се ползват от правото си на образование."
Към момента България нарушава чл. 52 от Конситуцията на страната, според който всеки български гражданин има право на образование, нарушава чл. 4 от сега действащия Закон за народната просвета, според който в училищата дискриминационните принципи са недопустими, нарушава и Наредба 1 от 23 Януари 2009г. за обучението на деца с хронични заболявания и специални образователни потребности, според която към специално училище се насочва дете, едва след като са изчерпани всички възможности за интеграцията му в масово.
Символичната социална подкрепа в България, не дава право на избор на българските майки на деца с аутизъм дали да упражняват професията си или да са личен асистент на детето си, което се нуждае от 24 часов придружител, който да бъде продължението на ръцете му, на устата му и контрола на действието му. Това беше и причината, поради която 7 годишния аутист Веско, поверен на дневните грижи на прадядо си, докато родителите му работят, беше намерен на 1 Юни- денят на детето, удавен във водите на Искърското дефиле- мястото където се оттичат фекалните води на София и символично - мястото, където Държавата ни е поставила децата с аутизъм и специални нужди в България.
Кампанията "Майки и приятели на деца- аутисти" цели в следствие на повишаване информираността на българското общество, да постигне въвеждане на добри европейски и световни практики в няколко насоки. Да се открият специалности във висшите училища, които да подготвят кадри за работа с аутистични деца. За най-важните терапии за деца с аутизъм у нас няма нито един терапевт - Ранна поведенческа терапия за дете с аутизъм ABA терапията-Applied Behavior Analysis (ABA), изграждаща мотивация у детето, няма нито един специалист; Picture Exchange Communication System (PECS) терапия за невербални деца, изграждаща мотивация за комуникация с помощта на картинки, има двама специалисти у нас, обучавали се в чужбина на собствени разноски; Окюпейшънъл терапията- обучаваща децата да функционират, няма нито един специалист у нас, Сензорна терапия, работеща върху синхринизацията на работа на двете мозъчни полукълба, няма нито един специалист; За Teach Programme терапията, създадена за изграждане на обучителни навици у деца с аутизъм, у нас няма нито един специалист). Има предложение сега съществуващите специални педагози, логопеди и психолози към училищата да преминават периодично обучение със специалисти от чужбина - минимум веднъж на тримесечие.
Една от целите на Фондация "Стъпка за невидимите деца на България" е създаването на Социално-здравен фонд по модел на Здравната каса, който след индивидуална оценка на конкретните нужди да дава направление за логопед и психолог (ресурсите, с които България разполага към момента) и децата да посещават по 20 или 25 часа месечно логопед и психолог, с направление, което се заплаща от създадения Социално-здравен фонд. Това се налага, защото цената на един 35 минутен час при логопед е 30лв., толкова е и при психолог, а децата се нуждаят от ежедневна работа. Родителите, които могат да си позволят тези разходи, са единици в България, а тези, които си го позоляват, са поставени в неравностойно положение спрямо хората с техния социален и обществен статус, т. е. те позволяват жизнено- важните терапии на детето си, лишавайки се от стандарта, който имат техните колеги и хората с техния социален статус, което ги дискриминира и изолира от обществото. Всички останали деца с аутизъм - над 97% в България, са лишени от всякаква психологична и социална подкрепа и са запратени на "дъното на Искъра".
Според Фондацията има нужда от спешни образователни и социални реформи. Месечната добавка за деца, съгласно чл. 8Д от Закона за семейните помощи за деца, която е в размер на 70 на сто от минималната работна заплата и се полага на родители за деца с трайни увреждания до 18-годишна възраст и до завършване на средното образование, да се коригира на 3-кратния размер на минималната работна заплата за страната. Интеграционните надбавки, съгласно чл. чл. 25, 26, 27 и 29 от Правилника за прилагане закона интеграция на хората с увреждания- за транспортни услуги, информационни, обучение и диетично хранене, да се коригират от - 15 на 100 от минимално грантирания доход на 4-кратния размер на минимално гарантирания доход за страната. Има необходимост и от изграждане на приоритетна ос на услугата "Личен асистент" за деца със специални нужди до 18 год.възраст по проекта "Социална услуга за качествен живот" с цел осигуряване на независим живот на децата със специални нужди и техните семейства. За родители на деца със специални нужди да се създаде регламент за пенсиониране, на база годините, през които родителят се е грижил за детето си, т.е. тези години да му се броят за трудов стаж. И прочие.
Аутистичният спектър е твърде широк. Интересен факт е, че високофункциониращите аутисти - с т. нар. Аспергер синдром (или синдрома на малкия професор), които заемат повече от 60% от служителите на Бил Гейтс и тези в Силиконовата долина, са на мнение, че ако някой измисли лекарство и "излекува" мозъците им, за по- малко от 24 часа ще се срине съвременния начин на живот и комуникация на днешната цивилизация - програмни продукти, информационни технологии, високи технически съоръжения, плод на техния нестандартен аутистичен мозък. Известни личности с аутизъм са Леонардо Да Винчи, Мария Кюри, Томас Едисон, Томас Джеферсън, Людвиг Ван Бетовен, Волфганг Амадеус Моцарт, Нютон, Марк Твен, Ван Гог, Стивън Спилбърг, Джим Кери...
За контакт с нас: Фондация "Стъпка за невидимите деца на България": stapka_za_nevidimite_deca_1968@abv.bg; invisiblechildren.bg@gmail.com. facebook: Autism Bulgarian mothers and celebrity people; Стъпка за невидимите деца на България
-------------------
ОЧАКВАМЕ ВАШИТЕ СИГНАЛИ! Ако станете свидетел на инцидент, катастрофа, неправилно паркиране, побой, самозабравил се политик или нещо нередно, което Ви заобикаля - сигнализирайте ни! ВАЖНО! Ако сметнете, че някой е в опасност, първо помогнете или се обадете на тел. 112.
Автор: Маргарита Друмева
